Genomik bilim alanı, ticari genetik testlerin uygun fiyatlı ve popüler hale gelmesiyle hızla ilerliyor .
Bu testleri almak basittir. Şirket size bir toplama kiti gönderir. Tükürük örneği veya yanak sürüntüsü ile geri gönderirsiniz. Numune sıralanır ve analiz edilir ve çok geçmeden sonuçlarınızı alırsınız.
Bununla birlikte, daha yakından baktığınızda, ticari genetik testlerin birkaç gizli riskle geldiğini ve tüketicilerin genellikle neye kaydolduklarını anlamadıklarını göreceksiniz. Bir tane almayı düşünüyorsanız, göz önünde bulundurmanız gereken bazı önemli faktörler.
En yaygın kişisel genom testleri, Ancestry , 23andMe , FamilyTreeDNA ve MyHeritage gibi şirketler tarafından sunulan soy testleridir .
Soy testleri, atalarınızın kökenlerini keşfetmenin bir yolu olarak pazarlanır. Ancak farklı şirketler farklı yöntemler ve hatta farklı “etnik köken” sınıflandırmaları kullandığından tutarsız sonuçlar alabilirsiniz . Örneğin Kristen V. Brown , Gizmodo için tükürük örneğinin AncestryDNA, 23andMe ve National Geographic’ten nasıl üç farklı sonuç ürettiğini yazdı.
Başka bir örnekte, 2019 CBC Marketplace deneyi , tek yumurta ikizlerinin DNA’sının beş farklı şirkete gönderilmesini içeriyordu. Her şirket şaşırtıcı derecede farklı sonuçlar verdi. Yale Üniversitesi biyoinformatik uzmanı Mark Gerstein, farklılıkların ham verileri işlemek için kullanılan farklı algoritmalardan kaynaklandığından şüpheleniyor.
Sağlık testleri
Endüstri ayrıca çeşitli sağlık koşulları için testler sunmaktadır. Bir test, meme kanseri veya Alzheimer’a yakalanma riskinize ilişkin tahminler sağladığını iddia edebilir. Taşıyıcı testleri, çocuğunuza belirli bir hastalığı geçirme olasılığınızın olup olmadığını gösterir.
Ancak kullanıcılar burada da çelişkili sonuçlar alabilir. Bir şirket kolon kanseri riskinizin yüksek olduğunu belirtirken, bir diğeri riskinizin azaldığını söyleyebilir. Genlerin çoğu karmaşık hastalıkta yalnızca bir faktör olduğundan bahsetmiyorum bile.
ABD Hükümeti Sorumluluk Ofisi tarafından yapılan bir soruşturmada, dört şirketten yapılan testler oldukça farklı sonuçlar verdi . Rapor şu sonuca vardı:
Aldığımız test sonuçları yanıltıcıdır ve tüketiciler için çok az pratik faydası vardır veya hiç yoktur. […] Konuştuğumuz uzmanlar, şirketlerin iddialarının ve test sonuçlarının hem muğlak hem de yanıltıcı olduğu konusunda hemfikirdi.
Bir tıp kliniğinde yapılan bir genetik test, birçok kural ve kanuna tabidir. Çevrimiçi olarak satın alınan bir ticari test, çoğunlukla şirketin kendi hüküm ve koşullarına ve gizlilik politikasına tabidir. Ve hepimizin bildiği gibi, bu şartlar ve koşullar çoğu insan için genellikle çok uzun ve okunamaz.
Düşük öngörü değeri
Başka bir test türü de, ebeveynlere çocuklarının IQ’sunun yüksek olup olmayacağını veya müzik veya spor gibi belirli etkinliklerde başarılı olup olmayacağını söylemeyi amaçlayan ” yetenek testi “dir. Bu testler onaylanmamıştır ve birçok yetenek için genlerin gelişimlerinde önemli bir rol oynadığına dair güçlü kanıtlar yoktur .
British Medical Journal of Sports Medicine’de yayınlanan bir konsensüs bildirisinde “sportif yetenek” için yapılan yetenek testleriyle ilgili olarak şunları söyledi:
[…] fikir birliği, bu tür testlerin antrenman yanıtları veya sporda yetenek belirleme bağlamında tahmin değerinin neredeyse sıfır olduğu yönündedir.
Yine de yetenek testlerinin popülaritesi artıyor, özellikle Çin’de . Özellikle endişe verici olan, bu testlerin genetik determinizm fikirlerini destekleyebilmesidir – belirli yeteneklere sahip olmamızın tek sebebinin genler olduğunu öne süren kusurlu bir teori.
Sözde “sadakatsizlik” testleri de oldukça sorunludur. Bunlarla, kullanıcılar, eşlerinin hile yapıp yapmadığını sözde öğrenmek için rızaları olmadan diğer insanların DNA örneklerini gizlice gönderebilirler.
Pek çok ülkede (Avustralya dahil) etik dışı ve yasa dışı olmasının yanı sıra, gönderilen numuneler muhtemelen çarşaf veya şarap kadehi gibi nesnelerden alınmıştır ve güvenilir olma ihtimalleri düşüktür.
Hatalı sonuçlar sorunun sadece başlangıcıdır
Genetik verileriniz çoğu pazar liderinin ABD’de bulunduğu bir şirketin eline geçtiğinde, orada sonsuza kadar kalma şansları yüksektir. Ve bir banka şifresinin aksine, bir şeyler ters giderse genetik kodunuzu öylece değiştiremezsiniz.
Akrabalarımızla DNA’mızın büyük bir kısmını paylaştığımız için genomik verilerimizin ifşa edilmesi akrabalar için de mahremiyet riskleri oluşturabilir. 2018’de yapılan bir araştırma , üçüncü kuzenlerinin veya daha yakınlarının DNA’larının açık erişimli veya ticari bir veritabanında olması durumunda, Avrupa kökenli birçok ABD vatandaşının teşhis edilebileceğini buldu .
O zaman DNA test şirketlerinde veri ihlali riski var. AncestryDNA , MyHeritage ve genetik şecere sitesi GedMatch zaten bu tür saldırılardan etkilenmiş durumda.
Genetik bilgiler cezai soruşturmalarda da kullanılabilir, bu da verilerinizin kolluk kuvvetleriyle paylaşılabileceği anlamına gelir . FamilyTreeDNA geçmişte FBI ile veri paylaşmıştı. Veriler, sizin (veya akrabanızın) verilerini size karşı kullanabilecek göçmenlik makamları ve diğer devlet kurumlarıyla da paylaşılabilir .
Ek olarak, sigorta şirketleri riskleri, kapsamı ve primleri belirlemek için birinin genetik verilerini kullanabilir. 2018’de ABD biyoteknoloji şirketi Orig3n , Çinli e-sigorta şirketi ZhongAn Insurance ile ortaklık kurdu.
Benzer şekilde 23andMe, çeşitli hastalıkları araştırmak ve yeni ilaçlar geliştirmek için en az 14 ilaç şirketiyle ortaklık kurdu . İşletmeler, bu tür ortaklıklar aracılığıyla tüketicilerin verilerinden, onları tazmin etmeden yararlanır.
Satın al düğmesini tıklamadan önce 6 soru
Kişisel genomik endüstrisindeki düzenleme eksikliği, genetik verilerinizin nasıl kullanılabileceğini tahmin etmenin imkansız olduğu anlamına gelir . Bir test satın almadan önce veya almayı planlayan birini tanıyorsanız şu soruları göz önünde bulundurun:
Bilgilerin hassasiyeti ve içerdiği riskler göz önüne alındığında, (muhtemelen) okumadığınız hüküm ve koşulları kabul etmekte rahat mısınız?
Birçok üçüncü taraf, genetik bilgilerinizle ilgilenebilir. Onlarla paylaşılmasından memnun musunuz?
Kişisel verilerinizin ne kadar süreyle saklanacağına yasal olarak karar verme hakkınız olmadığının farkında mısınız?
Sağlıkla ilgili bir endişe nedeniyle test yaptırmayı düşünüyorsanız, doktorunuz bunu tavsiye etti mi?
Soy sonuçlarınız kimlik duygunuzla uyuşmuyorsa nasıl tepki verirsiniz?
Şirket politikasını değiştirse ve kendi verilerinize erişiminizi kısıtlasa ne hissedersiniz?