zor seçim yapmama nasıl yardımcı oluyor?
Çığır açan nokta, terapistim bana barajların çöktüğünde çevredeki manzara üzerinde yaratabilecekleri etkinin fotoğraflarını gösterdiğinde geldi. Amaçları savunmak ve korumaktır. Ancak duvarda çatlaklar oluşursa baraj patlayarak yoluna çıkan her şeyi yok edebilecek bir sele neden olur.
Fotoğraflar bana duygularımı bastırdığımda kendime, ailem ve arkadaşlarımla ilişkilerime ne yaptığımı gösterdi. Acı veren öfkemi ve üzüntümü bastırmanın bu duyguları ortadan kaldırmadığının zaten farkındaydım ama bu farklıydı. Şimşek gibi, bir seçeneğim olduğunu anladım. Sadece kendimin diğer kısımlarını dolduracaklarını çok iyi bilerek, zor duygulardan uzaklaşmaya devam edebilirdim. Ya da onlarla yaşamayı öğrenebilirim. Kolay bir seçim olması gerektiğini hissettim. Ama benim gibi biri için bir sonraki soru şuydu: Bu engelleri kaldırmak için ne kadar süre çalışabilirim?
Çünkü bende motor nöron hastalığı (MND) var. En azından doktorların bana söylediği bu. Aslında, MND için herhangi bir teşhis testi yoktur, bunun yerine diğer nörolojik durumların varlığını dışlamak için klinik muayene ve elektrofizyolojik testler yapılır. Şu anda tedavisi yoktur ve tipik hayatta kalma, semptomların başlamasından iki ila üç yıl sonradır. Bu haber bana iki yıl önce 2020’de oldukça ani bir şekilde verildi.
Ama bazı yönlerden şanslıyım. Pratik bir klinik psikolog olarak, insanların davranışlarını ayarlamanın yeni yollarını bulmalarına yardımcı olan nispeten yeni bir psikolojik terapi türü olan Kabul ve Kararlılık Terapisi (ACT) adlı bir şeyin zaten farkındaydım – travmadan sonra gerekli olabilecek bir şey (benim durumumda) , yaşamı değiştiren bir teşhis).
Insights ekibi, uzun biçimli gazetecilik üretir ve toplumsal ve bilimsel zorlukların üstesinden gelmek için projelerde yer almış farklı geçmişlere sahip akademisyenlerle birlikte çalışır.
ACT, MND’nin bana yaptığı bazı şeylere katlanamadığımda bile kendimi kabul etmeme yardımcı oluyor. Örneğin, son zamanlarda bir görüntülü görüşmede kendimi izlemek benim için çok acı verici hale geldi. Bunun nedeni, ağzının ve boğazının etrafındaki kasları zayıflamış bu kişiyi tanımamamdır. ACT, seçim yapabileceğimi fark etmeme yardımcı oldu – kendimi dayanılmaz hissettiren kayıplarla uğraşmak için zorlamak zorunda değilim.
Bunun yerine, kendimi hareket halindeyken izleme düşüncesi bile beni ağlattığında kendimi teselli etmeyi öğrendim. MND’nin çeşitli aşamalarındaki insanlar üzerindeki psikolojik etkisi hakkında yalnızca sınırlı bir anlayışa sahibiz ve hangi psikolojik müdahalelerin faydalı olabileceği hakkında çok az şey biliyoruz. Kalan süre boyunca, gelecekte MND’den muzdarip olanların yararına bu boşluklara ışık tutmak için kişisel deneyimlerimi ve profesyonel geçmişimi kullanıyorum.
Sesimi kaybetmek sadece başlangıçtı
Tıbbi destek acil olana kadar rahatsızlıkları önemsemeyen birine mükemmel bir örnek oluyorum. 2019 baharının başlarında sesimin önemli ölçüde zayıfladığını fark ettim. Bu tamamen yeni değildi. Geçen yıl konuşma konusunda da birkaç sorun yaşadım. Birdenbire ve genellikle psikoloji öğrencilerime derslerin ortasında olabilir. Öğrencilerim çocuklarda ve gençlerde travmatik deneyimler gibi şeyleri duymaya ilgilerini yitirmiş gibi göründüğünde sesimin gerçek bir sorun haline geldiğini biliyordum. Ses problemimi mevcut ilerleyici nörolojik hastalığım multipl skleroza (MS) bağladım, patronumdan sadece daha küçük öğrenci gruplarıyla çalışabilmek için iş yükümü değiştirmesini istedim ve bu sorunu çözmek için bilgisayarımda ses eğitimi verdim. .
Sonunda hastası olduğum MS kliniğinde bir konuşma ve dil terapisti ile iletişime geçtim. Bana bekleme listesinin çok uzun olduğunu söyledi, bu yüzden birkaç ay sonra hala beklerken alternatif destek aramaya karar verdim ve Londra’da bir sesli koç buldum. Beklenti dolu bir şekilde ilk seansım için geldim. Piyano dükkanına benzeyen bir şeyin önünde tekerlekli sandalyemde oturuyordum. “Bu doğru görünmüyor” diye düşündüm. Ama cana yakın bir adam kapıyı açtı ve bana bir sürü dik ve kuyruklu piyanonun bulunduğu büyük bir teşhir salonunun diğer tarafındaki bir asansörü gösterdi. Asansörle ikinci kata çıktım ve orada ses koçum beni sıcak bir şekilde karşıladı. Ses egzersizlerine geçmeden önce birkaç sandalye ve bir kuyruklu piyanonun bulunduğu küçük bir odanın yolunu gösterdi ve sağlıklı bir ses için iyi bir duruşun neden önemli olduğunu açıkladı.
İlk seansın sonunda bu eğitimin faydalı olacağını hissettim ve aylık olarak yüz yüze seanslar almam konusunda anlaştık. Birkaç ay sürdü ama ilk COVID-19 tecrit ilan edildiğinde ses eğitimim kesintiye uğradı. O zamanlar bunun geçici bir mola olduğunu ve kısa süre sonra tekrar geri alacağımı düşündüm.
Bu – hepimizin bildiği gibi – olmadı. Zaman çabuk geçti ve konuşma güçlüklerim daha da kötüleşti. Neler olduğunu anlamak için daha istekli hale geldim. Sorunu ailemle sık sık tartıştım ve bunun MS’den değil de Lyme hastalığından kaynaklanıp kaynaklanmadığını merak ettik. Asit reflüm varmış gibi geldiğini söyleyen doktorumla temasa geçtim çünkü çok fazla reflü ses tellerinde yeterince iltihaplanmaya neden olabilir ve sesi değiştirebilir ve bu yüzden ilaç yazdı. O zamanlar, asit reflünün tipik semptomlarına (mide ekşimesi ve hazımsızlık) sahip olmamama rağmen denemekten mutluydum.
Haftalarca ilaç kullanmama ve bilgisayarımda devam eden ses eğitimine rağmen sesim düzelmedi. MS kliniğindeki hemşirelere sesli mesaj gönderdim ama onlardan cevap alamayınca GP’mi tekrar aradım ve sessiz reflü olup olmadığını sordum – İnternette bu reflünün mide ekşimesine ve hazımsızlığa neden olmadığını okumuştum ama ses kutusuna zarar verebilir. Bunun mümkün olduğunu söyledi ve hem gastroenteroloğa hem de konuşma ve boğaz uzmanına yönlendirmeler ayarladı, bu da sadece reflü için farklı bir ilaçla sonuçlandı.
Yeni ilaçlarla donanmış olarak, umutlarımı bir kez daha teşhise bağladım, ancak zor bir zamandı. Her sabah uyandığımda sesimi tamamen kaybetmişim diye korkuyordum. Artık bir sesim olmasaydı ne yapacağımı hayal bile edemediğim için, her sabah yavru horoz İspanyol’um Billy ile konuşmaya cesaret etmem biraz zaman aldı. Bacak kaslarım için de endişeleniyordum: sanki zayıflıyor gibiydiler.
“Bu sorun akıl almaz” dedim kendi kendime. Pandemi sırasında beden eğitimime ara vermeyi seçmiştim ve bu mantıklı bir karar olsa da bir bedeli vardı. Yıllardır bu eğitim, bazı MS semptomlarımı yönetmenin etkili bir yoluydu. “Tamam”, diye düşündüm, “dişlerimi sıkmalı ve devam etmeliyim. Pandemi sona erdiğinde sesimle ve hareketsiz yaşam tarzımla kabusum tarih olacak” dedi.
Ama sert konuşmanın ardında korku da vardı. MND’nin hayaleti hayatıma girmişti.
MND, amyotrofik lateral sklerozun (ALS) en yaygın olduğu bir grup nörolojik hastalığın etiketidir. 2016’da dünya çapında tüm yaşlardaki yaygınlık 100.000 kişide 4,5 idi. MND, beyin ve omurilikteki motor nöron hücrelerini etkiler. Motor nöronlar, bu işlevleri yerine getiren kaslara komutlar göndererek hareket etmemizi, konuşmamızı, yutkunmamızı ve nefes almamızı sağlar. MND ile motor nöronlar aşamalı olarak ölür ve bu da sonuçta fonksiyonların kaybına yol açar.
Yaz sonunda, MS nöroloğumu gördüm ve ses sorunlarıma hangi nörolojik hastalığın neden olduğunu bulmam için beni bir meslektaşıma yönlendirdi. Çok karışık duygular içindeydim. Bir yıldan fazla bir süredir sağlık profesyonellerinden yardım almaya çalıştıktan sonra, nörologdan duyabileceklerimden korkuyordum.
teşhis günü
Birkaç hafta sonra onu görmek için hastaneye geri döndüm. Fizik muayene boyunca, hem nörolog hem de hemşiresi, “kızın burnunu çekmesinin zayıf olduğunu” gözlemlediğini söylediğinde bunun ne anlama geldiğini biliyor gibiydi. Neye işaret ettiğini bilmiyordum ve içimde soracak gücü bulamıyordum. Ama kendimi bitkin hissettiğimi biliyordum – vücudum sanki uyumaya hazırlanıyormuş gibi tekerlekli sandalyeye gömüldü. Değildim. Bana ne olduğunu anlamaya çalışıyordum. İşe yaramadı. Randevu sonunda her şey netleşti; MND’m olduğu konusunda bilgilendirildim. Sonunda sesimin neden zayıfladığını öğrenmiştim. Bekleme odasına çıktım ve sıra sıra boş sandalyelere baktım ama dakikalar içinde arkadaşım oradaydı, beni eve götürmeye hazırdı. Otoparka çıkarken randevu ve teşhisin benim için ne anlama geldiğini değerlendirmeye ve başa çıkma yollarını seçmeye çalıştım. Ama bunun yerine sanki yarın yokmuş gibi ağlamaya başladım. Arkadaşım bana tekrar tekrar “Neyin var Eva?” diye sordu. ama nereden başlayacağımı bilemedim.
Neyse ki yalnız değildim, her gün kızımla ve çok sık olarak oğlumla konuşuyordum. Çocuklarım ayrıca randevu sırasında sormadığım MND teşhisiyle ilgili soruları formüle etmeme yardımcı oldu: kesin bir teşhise götüren belirtiler nelerdi? Tanısal bir test olmadığına göre, diğer nörolojik durumlar nasıl dışlandı? Çocuklarımın da desteğiyle ikinci bir görüş istedim ve bu sefer hem bir arkadaşımdan hem de kızım ve ailesinden benimle gelmelerini istedim.
Bir bakıma, ikinci randevu birincisine benziyordu. Kapsamlı bir fizik muayene ve tıbbi geçmişimin bir analizini içeriyordu. Ama insani açıdan çok farklıydı. Randevu boyunca nörolog benimle gözlemlerinin klinik anlamı hakkında konuştu ve beni sorular sormaya davet etti. Muayenenin geçici bir MND teşhisine yol açtığını ve bunun daha ileri testlerin sonuçları gelene kadar doğrulanamayacağını açıkladı. Randevu bittiğinde ve bekleyen ailemin yanına götürüldüğümde, bu sefer rahatlayarak ağladım. Muhtemelen MND’m olduğunu öğrenmiş olmama rağmen, beni dinlemişlerdi. Teşhis prosedürleri ve bulguları hakkında konuşmuştum. Ve sevdiklerimin yanındaydım.
Yeni seçenekler
Sekiz hafta sonra teşhisin resmi onayını aldım. Haberlerin sindirilmesi aylar alacaktı. Bu süre zarfında MND’nin bana yeni seçimler yapma fırsatı sunduğunun da farkındaydım. Ama onlardan faydalanabilmem için zamana ihtiyacım vardı. Sürekli olarak aklımdaki soru şuydu: Yeterli zamanım olacak mı?
Erkenden büyük bir seçim yaptım: kızım, kocası ve bir yaşındaki torunumun yanına taşınmak. Bu adım, özellikle acilen atılması gerektiğine karar verdiğimiz için hepimiz için zor ve yıkıcıydı. Aciliyetin nedeni, durumumun ne kadar hızlı ilerleyeceğini söylemenin imkansız olması ve bu nedenle kendi başıma ne kadar süre yaşayabileceğimi tahmin etmenin imkansız olmasıydı. Ama benim için daha da önemlisi, kızım ve ailesiyle birlikte hareket etmek, bana zor bir dönemde kendimle ve yakınlarımla yakın etkileşim kurma fırsatı verdi.
2020 Noel’inde birlikte yaşamadan önce, kendi başıma yaşamaya devam etseydim kendimi görmezden gelmeye ve başkalarından uzaklaşmaya devam edeceğim açıktı. Farklı bir gezegendeymişim gibi hissettim ve ancak sevdiğim insanların yanındayken geri dönüş yolunu bulabilirdim.
İyi bir seçimdi, her sabah uyandığımda dört torunumun bir sürü fotoğrafını resim duvarımda görüyorum. Şimdi birlikte yaşadığım iki torunum ve iki torunum var. Torunlarım uzakta yaşamalarına ve bu yüzden onları şahsen çok sık görmememe rağmen, ailenin çevrimiçi fotoğraf albümünde nasıl büyüdüklerini izliyorum.
Kayıpları kabul et
Bu seçimi yapmanın sadece ilk adım olduğu çok geçmeden anlaşıldı. Önemli seçimler, kaslarım zayıfladıkça yutkunma, konuşma, ayakta durma ve yürüme gibi işlevlerin kaybıyla da bağlantılıydı. Bu tür seçimler yapabilmek için yeni yaşam koşullarımı dikkate almam gerekiyordu. Kayıpları kabullenmeyi öğrendiğimin ilk işaretlerinden biri, yemek yerken veya içerken sık sık öksürmeye neden olan zayıflamış yutkunmamla ilgiliydi. Tıbbi bir gereklilik olmadan önce bir besleme tüpü takılmasını kabul ettim. Bu karardan gurur duydum. Bana, yakında yeme içmeyi değiştirmem gerekeceği gerçeğinden çekinmediğimi söyler gibiydi.
Yeni yaşam durumum ayrıca beni, yaklaşık 15 yıl önce İsveç’ten Nottingham Trent Üniversitesi’nde (NTU) bir pozisyona taşındığımda başlattığım kariyer değişikliğini sürdürmek isteyip istemediğimi düşünmeye sevk etti. Başlangıçta pratik bir klinik psikolog olmak için çalıştım ve ardından bilişsel davranışçı bir terapist olarak akredite oldum.
Bu süre zarfında, müşterilerim ve diğer klinisyenlerle yaptığım işin yanı sıra araştırmamı geliştirmeye odaklandım. Klinik uygulama ve araştırmanın bu entegrasyonu, Kuzey Amerika’da, hayatının çoğunu bilişsel bilimi entegre ederek geçirdikten sonra 2021’de 100 yaşında ölen CBT’nin kurucu babası Aaron Beck gibi uluslararası üne sahip uzmanlarla güçlü bir geleneği takip ediyor. bilişsel terapisine klinik gözlemler.
Alışkın olduğumdan daha araştırma üretken bir toplulukta çalışma ve bir akademisyen olarak çalışma şeklimi değiştirme arzumla Nottingham’a taşındım. Amacım, sosyal gelişimi artırabilecek yeni bilgilere katkıda bulunmaktı. Yeni araştırma alanım, zihinsel sağlık sorunları dışında savunmasızlıkları olan kişilerde günlük stresi ve psikolojik kaynakları (duygu düzenleme ve dayanıklılık gibi) incelemekti; örneğin sosyo-ekonomik yoksunluk.
Geriye dönüp baktığımda, hareketin faydalarını hemen gördüm. Üniversitemde anlamlı ve yaratıcı bir çalışma ortamının tadını çıkardım ve sırasıyla Londra ve New York’ta çocuklarıma daha yakın yaşadım. Ancak yeni araştırmamı geliştirmek için çalışmama rağmen, çalışmamı engelleyen, giderek artan ciddi sağlık sorunları yaşadım. Örneğin, 2015 yılında, MS’in ilerleyici doğası, görme yeteneğimin zayıflamasına neden oldu ve bu da arabamı kullanmamı engelledi. Üç yıl sonra, MND’nin başlangıcı, belirgin ses problemlerini içeriyordu. Bu süre zarfında, yıllar boyunca yaptığım araştırmaların kopuk olduğunu ve kariyer değişikliğinin tamamlanmasının uzaklarda oyalanmaya devam edeceğini hissetmeye devam ettim. Birlikte taşındığımızda, kariyer değişikliğimde ilerlemede başarısızlık gibi görünen şeyden memnun değildim. Ama sonra kızım dedi ki:
Gerçekten eleştirel olmanın ne olduğunu bilmiyorum. Yaptığın zaman yapmak istediğini yaptın. Şimdi başka seçimler yapsaydın eğlenceli olacağını hissetsen bile, o zamanlar seçimlerinden oldukça memnun olduğunu düşünüyorum.
Haklı olduğunu biliyordum ve kendime karşı daha az katı olmam mümkün hale geldi. MND teşhisini aldıktan bir yıl sonra, üniversitem ve meslektaşlarım tarafından cömertçe desteklenen profesörlüğe terfi başvurusunda bulunmaya karar verdim. Başvurum başarılı oldu ve henüz emekli olmanın mantıklı olmadığını düşündüm. Ailem bana tam destek verdi. oğlum dedi ki:
Tabii ki. Sen bir buldogsun. Bulldog yapmaya devam edin ve bırakmayın. Durmadan. Zorunlu olana kadar… bu sizin ve ruhunuz için iyi.
Kabul ve Taahhüt Terapisi
Kızım ve damadımdan bir başka önemli karar almamda faydalı destek aldım; Kabul ve Taahhüt Terapisine veya ACT’ye başlamak için . ACT, insanların bir tür travmadan kaynaklanabilecek davranışları düzeltmenin yeni yollarını bulmalarına yardımcı olur. Terapi, insanların istenmeyen düşünceleri, hisleri ve bedensel duyumları kabul ederken aynı zamanda kişisel değerleri üzerinde tutunmalarına yardımcı olur. Acı çekmenin insan olmanın kaçınılmaz ve temel bir parçası olduğu ve bizi korkutan şeylerden kaçmadığımız zaman bir tatmin kaynağı olabileceği şeklindeki temel fikri nedeniyle özellikle MND’si olan kişiler için çok uygun olabilir.
ACT’nin temel amacı , insanların kendileri için gerçekten neyin önemli olduğunu netleştirmelerine ve olmak istedikleri insan tipini belirlemelerine yardımcı olmaktır. Örneğin, ebeveyn olarak şefkatli veya bahçıvan olarak yaratıcı bir şekilde davranan biri. Farklı insanların anlamlı veya ACT dilinde değerlerle tutarlı bir yaşam için farklı engelleri vardır. Ayrıca insanlara farklı engelleri hedefleyen çeşitli teknikler sağlar. Örneğin, istenmeyen düşünceleri, duyguları ve bedensel duyumları etkisiz hale getirmeye veya onları kafanızın etrafında uçuşurken “söyledikleri” gibi değil (katı gerçekler) oldukları gibi görmeye (sözcük akışları ve geçici duyumlar) yönelik teknikler. Amaç, insanların kendileri için gerçekten önemli olan şeylere müdahale edebilecekleri için bu duygularla etkileşime geçmenin ve bu duyguları kabul etmenin yeni yollarını bulmalarına yardımcı olmaktır.
Araştırmacılar, ACT’nin çeşitli fiziksel sağlık koşullarına sahip kişilerde yaşam kalitesini , ruh hallerini ve işleyişi iyileştirmeye yardımcı olabileceğini bulmuşlardır . ACT’nin MND ile yaşayan kişilerde psikolojik refahı iyileştirmeye yardımcı olabileceği makul görünse de, bunu incelemek için henüz ampirik bir çalışma yapılmamıştır. University College London’da Psikolojik Terapiler Profesörü olan Rebecca Gould’dan kendisinin ve ekibinin MND için benzersiz ACT klinik denemesinin ne hakkında olduğunu kısaca açıklamasını istedim.
COMMEND projesi , bugüne kadar MND’li kişiler için herhangi bir psikolojik tedavinin en büyük klinik araştırmasıdır. Projenin ilk aşamasında ACT, MND’li kişilerin ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde uyarlandı. Devam eden ikinci aşamada, MND’li 191 kişi ya terapi artı olağan bakım ya da yalnızca olağan bakım almak üzere rastgele seçildi. Deneme, MND ile yaşayan insanlarda yaşam kalitesini iyileştirip iyileştiremeyeceğini ve para için iyi bir değer olup olmadığını araştırıyor (tüm psikoterapiler pahalıdır ve seanslar özel terapistler tarafından verilirse 60 £ veya daha fazlaya mal olurken, ACT yalnızca bazı NHS’lerde mevcuttur) tröstler). Denemenin sonuçları 2023 sonbaharında mevcut olacak.
ACT bana nasıl yardımcı olur?
Terapimde şimdiye kadar öğrendiklerimin önemini değerlendirmem mümkün değil. Ama eskiden kendim olarak düşündüğüm kişinin hala orada olduğunu fark etmem benim için çok önemliydi. Onun konuşmasına izin vermek için daha az fırsatım olabilir ama bu yanımı hoş karşılayan şekillerde davranmayı seçebilirim. İçimdeki eleştirmen, öfkeyle kendime dönen yanım da mevcut ve MND ile gelen birçok kayıptan besleniyor.
Kadın yanında bebekle bir yatakta oturuyor.
Mutlu aileler: En küçük torununun yanında oturan Eva. Eva Sundin , Yazar sağladı (yeniden kullanılmaz)
Terapimde, kendini kabul etmenin uzun bir yol kat edebileceğini öğrendim ve ayrıca MND ile mevcut günlük hayatımda kendimi nasıl kabul edebileceğimi öğrendim. Terapistim ve ben değerlerim hakkında pek çok tartışma yaptık – özellikle kendime ve başkalarına karşı şefkatli davranmaya değer veriyorum. Ayrıca, öfkemi kabullenmeden ve aynı zamanda özeleştirimi uzak tutmadan yakın, duygusal etkileşimlere girmenin neredeyse imkansız olduğunu fark ettim. Bunu, kendimi bir otobüs şoförü olarak hayal ettiğim otobüs metaforunu kullanarak yapabilirim. Yolculuk sırasında, beni azarlayan iç eleştirmen de dahil olmak üzere birçok yolcu uçağa biniyor. Çok gürültülü olduklarında sessiz olmalarını istiyorum ve bu onları kontrol altında tutmama yardımcı oluyor.
MND’li pek çok insan, zorlukları yönetmek ve yaşam beklentisini uzatabilecek ve psikolojik refahı artırabilecek tedaviye bağlı kalmak için psikolojik desteğe veya terapiye ihtiyaç duyar.
ACT, benim gibi daha fazla insana yardımcı olabileceğine inandığım umut verici bir tedavi. Bu, COMMEND projesinin katılımcılarından biri olan Jennie Starkey’nin geri bildirimiyle desteklenmektedir. MND için ACT aldıktan sonra duruşmada şunları söyledi: “ACT bana çok yardımcı oldu. Esas olarak nasıl hissettiğimi kabul etmek – kabul etmek, ancak duygularıma takılıp kalmamak. Esas olarak gelecek, şimdiyi mahvetmeden yaşamamı sağlıyor”.
Elbette, COMMEND gibi araştırma projeleri ne kadar çok şey yapabilirse, o kadar çok şey anlayacağız. Şimdilik Jennie ve ben, ailemiz ve arkadaşlarımızın yardımıyla her seferinde tek bir zor seçim yapmak için ACT kullanıyoruz. Bazen zihnimizi doldurabilen öfke ve çaresizlik duygularını yok edemeyebiliriz, ancak artık bunların şimdiki veya anlık deneyimlerimizi geride bırakmaları gerekmediğini biliyoruz. Onlarla yaşamanın yollarını bulduk.