Otizm hakkında hararetli bir tartışma , “derin otizm” teriminin kullanılmasını savunan bir makalenin yakın zamanda yayınlanmasının ardından yeniden alevlendi .
Bu terim, otizm teşhisinin resmi bir parçası değildir. Ancak 2021 Lancet otizm Komisyonu – derginin acil küresel sağlık ve bilim konularında uzmanlık toplama programının bir parçası – terimin, otizm teşhisi konan ve temel ihtiyaçlar için 24 saat bakım gibi çok yüksek desteğe ihtiyacı olan kişilere atıfta bulunması gerektiğini savundu. ihtiyaçlar ve güvenlik. Lancet Komisyonu, otistik insanların yaklaşık %20’sinin “derin otizm” kriterlerini karşıladığını tahmin ediyor.
Şimdi tartışma, bu terimin bir otistik insan alt grubunun yüksek destek ihtiyaçlarını vurgulamak için uygun bir yol olup olmadığı veya terimin toplum anlayışı ve kabulü için geriye doğru bir adım olup olmayacağı üzerinde odaklanıyor .
otizm spektrumu
Otizm anlayışımız son 30 yılda önemli ölçüde değişti.
“Otizm” terimi ilk kez 1980 yılında teşhis el kitabına girdi. Bu tanıyı alan çocuklar, “dil gelişiminde büyük eksiklikler” ve “diğer insanlara karşı yaygın bir tepkisizlik” gibi önemli gelişim güçlükleri gösterdiler.
Bu zorluklar, 1980’lerde ve 1990’larda otizm teşhisi konan kişilerin yüksek destek gereksinimlerine sahip olma eğiliminde olduğu anlamına geliyordu – muhtemelen 24 saat bakım.
2000’ler ve 2010’lar, otizmin büyük ölçüde yeniden kavramsallaştırılmasına tanık oldu. Otistik davranışlar, zihinsel veya önemli dil güçlükleri olmayan kişilerde mevcut olarak anlaşıldı.
Bu yeni otizm anlayışı, çok daha çeşitli yeteneklere sahip insanlara otizm teşhisi konmasına yol açtı. “ Otizm spektrumu ” doğdu.
Savunuculuk ve temsil
Otizmin bir “spektrum” olarak yeniden düşünülmesi, çok sayıda yüksek kaliteli araştırmadan ortaya çıktı.
Diğer bir önemli katalizör, önemli savunuculuk yoluyla tüm otistik insanların haklarını ve ihtiyaçlarını savunan otistik insanların olağanüstü çalışmalarıydı . Bu savunuculuk, otizm hakkındaki topluluk görüşlerini, özellikle de tüm otistik insanların zihinsel engelli olmadığı görüşünü yeniden şekillendirdi.
Otizmle ilgili medya tasvirleri , otizm hakkındaki topluluk görüşlerindeki değişimi hızlandırdı. TV şovları, entelektüel olarak yetenekli ancak sosyal zorluklar yaşayan erkeklerin (neredeyse her zaman erkeklerdi) klişelerine odaklandı. The Good Doctor’daki Shaun Murphy ve The Big Bang Theory’den Sheldon Cooper iki örnektir.
Otizmin daha fazla topluluk görünürlüğü, ezici bir çoğunlukla olumlu olmuştur. Farklılığın daha fazla kabul edilmesini ve daha geniş bir insan yelpazesi için artan desteği teşvik etti. Bununla birlikte, tüm önemli toplumsal değişimler gibi, zorluklar da olmuştur.
Önemli bir tartışma kaynağı, otizm teşhisini genişletmenin teşhis etiketini artık tamamen amaca uygun hale getirip getirmediği olmuştur.
Teşhis ve ‘derin otizm’
Teşhisin amacı, bir sağlık durumunu veya engelliliği tanımlamaya ve tanımlamaya yardımcı olmaktır. Teşhisler, bir durumun ne olduğu ve teşhis konulan kişi için ne anlama gelebileceği hakkında bilgi sağlar. Birçok durumda, bir tanı aynı zamanda en uygun klinik yönetim hakkında bilgi sağlayabilir.
Otizm teşhisine yönelik güncel bir eleştiri (resmi olarak ” otizm spektrum bozukluğu “), çok geniş bir şekilde tanımlanmış olmasıdır. Televizyondaki Dr Cooper’ın yanı sıra 24 saat bakıma ihtiyaç duyan insanları içeren tek bir teşhis etiketi nasıl tüm otistik insanlara hizmet edebilir?
Bu, Lancet Komisyonu’nun “derin otizm” terimini önerirken öne sürdüğü argümanın bir parçasıydı. İlgili uzmanlar, çok yüksek destek ihtiyacı olan kişilerin kendilerini savunamayacakları için ” daha yetenekli bireylere odaklanarak marjinalleştirilme riskiyle karşı karşıya olduklarını” iddia ettiler.
Onlar, “derin otizm” teriminin ,
Hem klinik hem de araştırma küresel topluluklarını, bu savunmasız ve yetersiz hizmet alan otistik insan grubunun ihtiyaçlarına öncelik vermeye teşvik edin.
“Derin otizm” teriminin kullanımına karşı güçlü karşı noktalar ortaya atılmıştır. Bunlar, otistik insanların farklı ihtiyaçlarını tanımlamanın alternatif yollarını savunmayı içerir. Örneğin, “zihinsel engelli otistik kişi” gibi kısa açıklamalar kullanmak.
Önemli bir eleştiri , otistik insanların geniş yelpazesini tanımada son birkaç on yılda elde edilen önemli kazanımlardan sonra, otistik insanları nispeten keyfi kriterler kullanarak iki gruba ayırmanın geriye dönük bir adımı temsil edeceğidir.
Büyük önem taşıyan bir tartışma
Mevcut otizm teşhisinin geniş doğası tarafından iyi hizmet edilmediğini hisseden büyük bir insan grubu olduğu açıktır. Bu bakış açısını kabul etmek, değer vermek ve daha fazla araştırmak klinik ve ahlaki bir sorumluluktur.
Bunu yapmak, zaman içinde değişen otizm anlayışımızın tarihi ile tamamen tutarlı olacaktır.
Sonunda “derin otizm” uygun bir teşhis terimi olarak görülse de görülmese de, bu tartışmanın kimlik ve anlayış gibi son derece kişisel meselelere değindiğini kabul etmek önemlidir.
Otistik insanların sesi bu tartışmanın merkezinde yer almalıdır. Otistik bireylere bakan ailelerin de seslerine değer verilmelidir.